Questo è l’appello unanime dei sostenitori dell’associazione di genitori che lottano contro la distrofia di Duchenne che ieri ha scritto al Ministro Sacconi perchè faccia proseguire le attività dedicate ai pazienti e alle famiglie.

Tante le testimonianze di solidarietà che sono arrivate dopo la pubblicazione della lettera aperta inviata da Parent Project Onlus al Ministro Maurizio Sacconi con la quale gli si chiede di intervenire personalmente per evitare che dal mese di settembre tutte le attività dell’associazione debbano cessare a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007 (secondo la Legge 383/2000 art. 12 / c. 3).
Il lavoro che ha svolto Parent Project Onlus in questi anni ha ricevuto il riconoscimento del mondo accademico e delle Istituzioni. Collabora con i principali centri di ricerca italiani e stranieri e si occupa di mettere in rete tutte le risorse disponibili, altrimenti disperse, che nel tempo hanno garantito la sopravvivenza di moltissimi ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e di fare passi da gigante nella ricerca di una cura.

"Onorevole Ministro, è con grande costernazione che apprendo la notizia dell'impossibilità dell'Associazione Parent Project di poter proseguire le proprie attività......... Come ricercatore che da parecchi anni collabora alle attività di codesta associazione, devo testimoniare l'insostituibile funzione che questa svolge nell'assistenza e informazione delle famiglie dei bambini affetti da questa gravissima patologia, oltre a sostenere e coordinare diverse iniziative scientifiche. Per me è importante ricordare che e' stato grazie alla collaborazione con Parent Project Onlus che la mia Università ha potuto siglare un "License e Research Agreement" con un'importante Biotec Olandese (AMT) per lo sviluppo in fase clinica di una strategia terapeutica per la cura della Distrofia Muscolare di Duchenne....".
Questo l’appello inviato personalmente al Ministro Sacconi da Irene Bozzoni, Professore Ordinario di Biologia Molecolare - Sapienza Università di Roma - ...........

".........Ricevo oggi questo appello per salvare l’associazione, che si è fidata dello Stato italiano, partecipando a un bando per finanziare due progetti mirati a potenziare la rete di ascolto e di consulenza alle famiglie. Progetti che hanno meritato il finanziamento, decisione del 2007. ..........."
"Sarebbe una vergogna, - prosegue Bomprezzi - è un caso di una gravità assoluta e spero vivamente che il ministro Sacconi risponda subito e personalmente a questo appello, che qui riporto integralmente, pregando i navigatori del blog di intervenire numerosi."
Questa la denuncia di Franco Bomprezzi, direttore responsabile di Vita, che ha pubblicato sul blog di Vita.blog FrancaMente il blog senza Barriere da lui curato con il titolo Salviamo Parent Projec.t

Parent Project Onlus continuerà ad informare sulla situazione che, si augura, possa risolversi presto e invita tutti a sostenere questa denuncia anche attraverso il sito www.parentproject.it, dove sono pubblicate le modalità e le testimonianze fino ad ora ricevute.

Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.

Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus si può contattare il Centro Ascolto Duchenne al numero verde 800 943 333 o la segreteria al numero 06 66182811.
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11 email ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11 email press@parentproject.org

Autore della pubblicazione:
Stefania Collet
Parent Project Onlus